Мама воспитывает свою дочь Айсылу одна. Первые тревожные звоночки о состоянии девочки начали появляться, когда ей было всего пять месяцев: она не переворачивалась и не ползала. Невролог поставил страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА), который подтвердился анализом крови. «Я винила себя. Меня охватил страх потерять единственную дочь», – делится воспоминаниями молодая мама.
В одиннадцать месяцев Айсылу получила генозаместительную терапию, которая остановила прогрессирование болезни. Но, к сожалению, спинальная мышечная атрофия уже успела нанести необратимый вред: девочка может сделать лишь несколько самостоятельных шагов и в основном передвигается с поддержкой. У неё также развивается сколиоз и страдают тазобедренные суставы.
Несмотря на все трудности, мама и её маленькая дочь каждый день ведут борьбу за новые возможности. Дома, на улице, в больнице – им приходится решать вопросы доступной среды. Разлука с домом даётся Айсылу очень тяжело: в реабилитационных центрах других городов девочка занимается через слёзы и усталость. Но общение с врачами и реабилитологами мотивирует её – девочка охотно идёт на контакт и с радостью учится новому.
«С появлением ребёнка с инвалидностью моё отношение к жизни изменилось. Теперь я радуюсь каждому маленькому успеху дочери, каждому новому навыку. Не сдаваться мне помогает моя безусловная материнская любовь», – говорит мама Айсылу.
Благодаря помощи неравнодушных людей и поддержке государства, семья смогла получить респираторное оборудование, которое помогает девочке во время болезней. Мама и Айсылу искренне благодарны всем, кто помогает им в их ежедневной борьбе.
Сегодня для Айсылу критически важно продолжать профессиональную реабилитацию. Мама разрывается между работой и уходом за дочерью. Даже работая сутками, она не сможет самостоятельно оплатить курсы реабилитации. Регулярные занятия без перерывов являются необходимыми для Айсылу.
В связи с этим благотворительный Фонд поддержки пациентских инициатив открыл сбор средств на реабилитацию Айсылу. Каждый желающий может помочь сделать путь к выздоровлению девочки ближе – поддержите сбор! Каждое пожертвование – это шанс для маленькой Айсылу двигаться вперёд, несмотря ни на что. Помогите девочке, чтобы она могла ходить самостоятельно!
Помощь можно оказать по номеру телефона мамы, Рафиковой Алеси Ильясовны: 89174778092, который привязан к счету в Сбербанке. Или по номеру счета: 40817810106008269321. Получатель: РАФИКОВА АЛЕСЯ ИЛЬЯСОВНА.
Банк получателя: БАШКИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8598 ПАО СБЕРБАНК. БИК: 048073601. Корр. счёт: 30101810300000000601. ИНН: 7707083893. КПП: 027802001. ОКПО: 09105901. ОГРН: 1027700132195. SWIFT-код: SABRRUMMEA1.
Почтовый адрес банка: 450059, УФА, УЛ. Р. ЗОРГЕ, 5. Почтовый адрес дополнительного офиса: 450059, Г. УФА, УЛ. РИХАРДА ЗОРГЕ, 5.
Подробности о ситуации и возможностях помочь можно найти в публикации Красного Знамени.